Innumerables razones para celebrar hoy día del Síndrome de Down

Apenas estoy regresando de la caminata en el Paseo Colón de Puerto La Cruz para conmemorar que hoy se celebra el Día del Síndrome de Down. Manejando de regreso, reflexionaba que tan solo hace unos meses jamás hubiese pensado que yo me encontraría reunida con mi hijo Otto compartiendo esa fecha tan importante, que antes ni sabía que existía como un día muy especial para miles de familias en el calendario.


Ha sido interesante como una minúscula cantidad extra de cromosomas, se pudo convertir en una inmensa cantidad de aprendizajes y valores para mi familia y para la vida de quienes amamos a Otto.  Otto nació para enseñarme que la vida no es como uno quiere que sea, sino como Dios desea que transcurramos por ella. Otto está conmigo para mostrarme que la vida no se trata de la búsqueda incesante de ideales de perfección, sino que más bien se trata de disfrutar de los momentos de felicidad que nos brindan los pequeños logros aunque parezcan insignificantes para muchos.  Otto es quien ha serenado y orientado mi sentido de la vida y se ha convertido en la luz de motivación de cada amanecer. Tal vez suene trilladísima esa frase, pero es que verdaderamente, él ha sido en sus 22 meses la muestra de que realmente la tenacidad, la disciplina y la constancia dan frutos en nuestros hijos cuando nos proponemos a asumir retos, y de que el amor de madre es la mejor herramienta para conseguirlos.

Hoy celebro tener un hijo con Síndrome de Down, pues gracias a Dios los viejos estereotipos han quedado atrás. Hay una nueva generación de seres humanos con Trisomía 21 que cada vez se integra de manera más activa a la sociedad. Otto está recibiendo el apoyo y los requerimientos para desarrollar todo su potencial a pesar de la discapacidad con la que nació, y mientras pueda y esté a mi alcance, no va a haber espacio ni tiempo para ponerle límites a su formación. Otto es un proyecto sin fin, y a mi edad, la experiencia más enriquecedora que Dios pudo regalarme como ser humano. Por todo lo que he leído y estudiado desde que Otto vino al mundo, retraso mental sólo significa en las personas con Síndrome de Down que aprenden más lento. Retardo mental no significa que no se nace con inteligencia. Definitivamente quien nace con Síndrome de Down puede tener distintas limitaciones, pero sin que éstas dejen de tener su brillo propio y muchas veces su toque de genialidad. El secreto está en la constancia como elemento fundamental, sin escatimar en los patrones de exigencia que se aplican a los demás hermanos, y sin inclusive esperar que se note algún tipo de discapacidad para desarrollar alguna tarea, simplemente hay que anticiparse a todo y mentalizarse que los niños con Síndrome de Down requieren de un programa continuo de estimulación. Con esfuerzo y trabajo hay que ir afrontando lo que venga.

En tiempos anteriores las personas con Síndrome de Down fueron etiquetadas y se les trazaba un rumbo directo a una Institución específica de atención, hoy en día esa visión se quedó atrás, y el hecho de que estas personas posean el don de tener una personalidad tan auténtica y generalmente simpática y sociable, les ha abierto las puertas y se han convertido en ciudadanos que felizmente se han empezado a desarrollar en diferentes puestos de trabajo sin problemas, más bien dando el ejemplo de orden y responsabilidad con una sonrisa siempre por delante. Hay quienes han logrado obtener títulos Universitarios, otros que son excelentes deportistas, sólo hay que tenerlos como proyecto de vida y darles todas las oportunidades que se merecen. Nadie puede fijar de antemano cuáles objetivos pueden ser capaces de lograr y cuáles no si antes no se les enseña con tenacidad previamente y se les brinda el chance de que los dominen.

Hoy me sentí feliz de tener a Otto y lo comparto con el mundo, y les agradezco a todas aquellas personas, especialistas y terapistas y su super pediatra que me han ayudado en la tarea de cuidarlo y de enseñarlo con paciencia y amor, porque sé que sin duda alguna, lo hacen con la mejor dedicación y vocación. En la calle Otto los tiene a Uds. y en casa cuenta con un papá extraordinario, a un hermanito que lo adora, sus tíos, primos y los mejores abuelos del planeta. A todos, infinitas gracias!

Ana Virginia Garroni Requesens