Una niña de 6 años murió tras recibir el primer tratamiento de edición genética cerebral del mundo en China, y su muerte nunca fue hecha pública, según una investigación publicada el miércoles por Science y Retraction Watch.
La niña, identificada con el seudónimo Mei, se sometió al procedimiento experimental el 24 de marzo de 2025 en el Hospital Xinhua, perteneciente a la Facultad de Medicina de la Universidad Jiao Tong de Shanghái. El tratamiento consistió en introducir billones de virus en su líquido espinal, diseñados para administrar un editor de bases que corregiría un defecto genético que afectaba su desarrollo cerebral. En menos de una semana, Mei desarrolló fiebre y signos de daño renal, y falleció poco después. Un informe hospitalario identificó una respuesta inmunitaria a los vectores virales como la causa más probable de su muerte.
La Costosa Apuesta de una Familia
Los padres de Mei financiaron el desarrollo de su terapia de su propio bolsillo, reuniendo más de 800.000 dólares para pagar al equipo de investigación mediante acuerdos informales que el padre describió posteriormente como preocupantes. La familia afirmó que les dijeron que los riesgos eran mínimos y decidieron seguir adelante. Tras la muerte de Mei, uno de los investigadores devolvió más de 100.000 dólares de lo que habían pagado los padres.
Los padres exigen ahora que se rindan cuentas y han declarado que «no sabían lo inusuales o peligrosos que eran muchos de los acuerdos». Varios expertos en terapia génica y bioética que examinaron el caso cuestionaron si la familia fue debidamente informada de los riesgos. «Esto nunca debería haber llegado a ensayo», dijo un experto a Science.
Cuestionamientos sobre un artículo en Nature
Casi un año después de la muerte de Mei, el equipo académico publicó un artículo en Nature presentando evidencia de la eficacia de la terapia en modelos animales. Un borrador anterior había mencionado la genética de la familia y su financiamiento, pero esos detalles fueron eliminados de la versión final. Los padres habían solicitado al equipo que retirara el artículo antes de su publicación y posteriormente enviaron una carta de protesta a Nature, citando la muerte de su hija y su financiamiento de la investigación. La revista respondió que las consideraciones éticas estaban «fuera de su ámbito en términos de integridad de los datos».
Nature le comunicó a Science que desconocía la muerte de Mei o las sanciones que enfrentó el hospital por supervisión inadecuada durante el proceso de revisión del artículo.
La supervisión de China bajo escrutinio
El caso evoca el escándalo de 2018 protagonizado por He Jiankui, quien fue encarcelado por editar genéticamente embriones humanos en secreto. China endureció sus regulaciones tras aquel incidente, pero desde entonces ha reformado su sistema para agilizar la investigación sobre terapias humanas en su pugna con Estados Unidos por el liderazgo en biotecnología.
Joy Zhang, socióloga de la Universidad de Kent que estudia el secretismo en las instituciones científicas chinas, señaló que la muerte de Mei y el silencio posterior indican que «aún queda mucho por hacer». El bioeticista de Stanford Hank Greely advirtió que este tipo de investigación debe continuar con las salvaguardias adecuadas: «Es muy fácil dejarse cegar por la esperanza, ya sea por tu hijo, tu investigación o tu empresa».
